Особенный ребенок в СССР. Как это было

Может показаться, что в условном “раньше” дети не болели ничем серьезнее ветрянки. ДЦП или генетики как бы не было.

Были, еще как. Просто они были невидимы. Сейчас семьям с тяжело больными детьми приходится нелегко, а тогда было еще хуже.

У одной моей дальней родственницы, которая была намного старше меня и давно умерла, был тяжело больной ребенок. То ли ДЦП, то ли тяжелая генетика, похожая внешне на ДЦП. Она его не бросила и воспитывала всю жизнь, до самой своей смерти. За это родственницу считали немного “странной”. Нет, мы (семья) относились к ей нормально, конечно, но я по некоторым полунамекам в детстве поняла, что более дальние (знакомые) воспринимают ее именно так.

За ребенком был нужен постоянный уход, он не ходил, не обслуживал себя. Я так говорю — “за ребенком”, а реально он, конечно же, рос и потом стал взрослым парнем, уход за которым был тяжелым физически.

Родственница до его рождения работала на заводе. Работу ей пришлось бросить, остаток жизни она жила на пенсию по инвалидности ребенка. Тогда все жили бедно, я не помню, жила она как все или все же еще хуже, чем все? Почему-то мне запомнилось ее синее пальто, но тогда многие в таких ходили и носили их десятилетиями.

До рождения больного ребенка она была замужем и у нее было еще двое старших здоровых детей. Моя бабушка говорила мне, что муж от нее ушел сразу, когда поставили диагноз младшему ребенку; какой-то врач сказал ему, что он будет (тут не очень годное слово, скажем так — неизлечимо болен и отличаться внешне от остальных). Никто его не осуждал, все считали, что это само собой разумеется, что никакой мужик это не выдержит. А родственница сама виновата — держалась бы за мужа, надо было бы ребенка сдать государству. Несмотря на то, что город маленький, они больше никогда не виделись. Бывший муж старших детей по-прежнему считал своими детьми, а младшего для него как бы не было.

Помню, что жили они на первом этаже. Но несмотря на это, выйти из дома было сложно (я сейчас вообще не понимаю, как она это иногда все же делала), ведь даже первые этажи у нас строят со ступеньками, порогами. А ребенок сидел в инвалидной коляске, он не ходил. А помимо подъезда, есть еще ужасная городская среда маленького провинциального города, где все сделано только для здоровых и сильных людей.

У них дома, сколько я помню, я никогда не была. Она у нас дома иногда бывала, потому что ребенок умственно был нормальным и его можно было оставить одного ненадолго. Но отчего-то считалось, что у ним домой ходить нельзя. Может, боялись, что занесут инфекцию (неходячие больные им подвержены), может, у них дома были какие-то неприглядные приспособления для туалета вроде кресла с дыркой, ведь тогда не было никаких товаров для инвалидов, вообще никаких. То, что сейчас есть, просто стоит дорого (но можно хотя бы организовать сбор и получить одноразовые подгузники, пеленки), раньше просто не было. Я тогда была маленькая и возможно считалось, что мне не стоит это видеть.

Да, кстати, про медицину. На этом больном человеке поставили крест, никто его не лечил и не реабилитировал. Родственница выискивала по крупицам информацию, переписывалась с другими родителями через какие-то медицинские журналы.

И образование, конечно же, почти обездвиженному человеку с сохранным интеллектом учиться никто не предлагал даже на дому, потому что считалось, что не нужно. Она сама его учила, как могла.

Сама учила, сама лечила, сама делала логопедический массаж и упражнения, сама занималась профилактикой осложнений от постоянного сидения и лежания. Вся вторая половина жизни этой женщины прошла так. Сейчас, когда я могу представить себе, что такое растить одной одного здорового ребенка, мне грустно и горько думать о ней. Кстати, я всю жизнь почему-то не вспоминала о ней, а после появления моей дочери вспомнила…

Родственница умерла, когда мне было лет 10, она была в преклонном возрасте, а ее ребенку было около 45 лет.

Я не знаю, сдали бы его оставшиеся родственники в интернат, но он умер почти сразу вслед за матерью от пневмонии — этой болезни очень подвержены те, кто прикован к кровати или инвалидному креслу, так как возникает постоянный застой в легких, таких больных надо от пневмонии беречь, а стало некому об этом думать.

Поэтому у всех тяжелых больных большая разница в продолжительности жизни в интернате и дома, в казенном учреждении некому заботиться сверх минимума.

Насколько тяжело таким родителям сейчас? Очень тяжело. Но “муж уйдет” уже не аксиома, далеко не все уходят, хотя бы тот же канал “Быть мамой Тут.бай” тому пример. Есть хоть какие-то средства для лечения или ухода, есть информация, больше людей относятся сочувственно и все равно это очень тяжело.

А тогда это был просто ад. Бытовой ад, социальная изоляция, стигма “странной”.

Еще статьи:

Почему сейчас так много больных детей

Ясли в СССР — как это работало

Правда ли, что в СССР не было бесплодия?